Sixten heter han. Min wizkid.

Idag är en dag i världen då vi vill låna er uppmärksamhet och skänka er kunskap som ger er förståelse. Förståelse är en väldigt bra grej att ha. En annan riktigt supergrej att ha är acceptans. Autism. Det är World Autism Awareness Day.
Varför ropar jag ut detta? Jag har en son, han är en wizkid. Han är autistisk. Och han har rätt att bli älskad, accepterad, tolererad och förstådd precis lika mycket som alla andra. Jag vet inte supermycket om autism, jag vet supermycket om min son.Vår wizkid. Han är verkligen en superunge som varje dag ger mig andra perspektiv. Han lär mig tålamod med framförallt har han lärt mig det viktigaste; acceptans. För alla olikheter som finns. Tålamod.
Vi visste inte förrän han gick i andra klass att han kände sig utanför i världen. Att han var pusselbiten som inte passade in någonstans. Han befann sig på en så mörk plats att han inte ville leva. Åtta år gammal. Inga ord finns att beskriva den rädslan och maktlösheten för att inte tala om förtvivlan man känner som förälder när ens barn uttalar orden. Och det var inget han bara sa utan det var verkligen så mörkt på insidan. Han passade inte in. Han kände sig som han inte alls hörde hemma här.

Ni ska veta att Sixten alltid bara varit Sixten för oss. Härliga, vetgitiga, opolitiskt korrekta Sixten. Dåliga dagar, skit dåliga dagar och underbara dagar. Han är en helt underbar varelse när man kär känna honom och han är intelligent, han har sjuk humor. Han har känslor och han har drömmar. Han vill vara älskad för den han är och det är hans fulla rätt.

Jag ska försöka får er att förstå lite utmaningarna som finns. Duscha. Han upplever inte duschen varm och härlig som vi neurotypiska gör. Duschtrålen är obehaglig. Som om du har tusen spindlar som kryper på din kropp. Så han duschar inte. Han badar. Kramar. Såna kan man få men inte en kram som är som man tänker, utan han trycker in huvet mot min kropp. Ibland får man armar runt sig men med avstånd. Han säger vad han tycker. Sanningar. Som ibland gör sjukt ont. Kan upplevas lite som arrogans och besserwissraktigt. Det är bara fakta och den ska vara korrekt. Inga gråzoner eller vita lögner. Regler. Finns det regler följer man dem. På bussarna i vår stad står det tex att man inte ska tala med chauffören under färd. En gång hände det att en passagerare pratade med chauffören. Sixten sa till. Slutade med att två vuxna människor satt och hånade min son resten av bussresan. Han är känslig mot ljud. Dofter. Många som luktar äckligt på bussen. Då kan han inte åka buss. Man kanske kan tycka att det är bara att stå ut, problemet är att all hans energi går åt och han återhämtar sig inte som vi, och är det på väg till skolan blir skoldagen skit. Han kommer vara arg, upprörd, irriterad och skittradig att ha att göra med. Han dag är förstörd. Så vi löser det att han tar en mindre full buss och kommer försent till skolan. Frågar du honom om han vet vad klockan är,( för att du vill veta) tittar han på klockan och svarar ja. Så då måste man fråga, vad är klockan eller kan du säga mig hur mycket klockan är, om du nu vill ha ett svar på vilken tid det är.
En gång frågade han mig vad det betyder att ha ett hjärta av sten. Någon hade sagt att han hade ett hjärta av sten. Jag fick förklara vad det innebär. Han trodde att någon försökte berätta att Sixten hjärta är gjort av sten. Han vill mest försäkra sig om att det kan väl ändå inte vara möjligt.
Han kan inte klippa med en sax. Han har svårt för finmotorik. Däremot kan han redogöra båda våra världskrig i detalj. Han kan rabbla ryska presidenter, diktatorer och annat löst viktigt folk från förr. Hans specialintresse är krigshistoria. Diktaturer och flygplan. Han vill bli pilot. Eller jobba på NASA.
Han klarar inte av att vara social med många samtidigt. Kalas med släkten är jobbigt. Gå på kalas med mycket folk gör honom stressad och väldigt obekväm. Att vi julpyntar för mycket är stressigt. Han upplever långt fler intryck än du och jag. Eller ja kanske upplever jag och Sixten det lika. Outrett. Mat. Får inte blandas hur som helst. Ska vi ut och resa? Ja då får vi ha lite genomgångar med bilder och vad som kommer hända och hur vi ska bo. Rutiner är viktigt. Inga drastisk förändringar, ibland inte ens små. Han måste vara varse innan. Så ni förstår utmaningarna. va? Listan kan göras oändligt lång.

Ni ska veta att vi i familjen, vi blir så upplysta och vi får skratta åt hans dråpligheter, ibland skrattar vi och det är inte läge. Då uppstår kaos.
Dessa barn och vuxna är ofta ensamma. De hamnar utanför det sociala spelet för de ofta inte förstår det. De kan inte spelreglerna, de kan inte läsa de sociala koderna. De hamnar utanför. Blir ofta inte bjudna på kalas. Dels av rädsla för att kalasinnehavarens föräldrar inte vet eller har fördomar. Sixten har inte fått många kalasinbjudningar i sitt liv. Klart det gör ont. Han blir inte nerringd av polare som vill hänga. M E N han har en kompis eller två.

Jag ska avsluta med ett samtal jag hade med Sixten. Han frågade mig vid ett tillfälle att om det fanns ett botemedel mot autism, om jag skulle gett honom det. Inte en chans om det inte vore för att du vill botas, men den du är, är den enda Sixten jag vill ha. Vi tar oss igenom livet ihop.

Tänk på, när ni ser föräldrar med barn som beter sig odrägligt, skriker, har utbrott, ibland är det ett barn med en diagnos som försöker förhålla sig till en situation som är obehaglig.

Idag bär vi blått hemma för vår Sixten. Vår wizkid.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s