Publicerad på

Hårda sanningar landar sällan mjukt.

Det har inte undgått att jag har en son. Min son får mitt hjärta att explodera varje gång jag tänker på honom. Kärleken jag känner för den här unge mannan når inga gränser.

Han är numera tio år och går i fyran. Det är minst sagt en utmaning att ha ett barn med diagnos. Det kräver stora insatser men dessa insatser blir snart vardag och du ser inte alla anpassningar och insatser du gör. För man bara gör för att du älskar ditt barn.
Sixten är autistisk. Högfungerande autism och han är väldigt begåvad. Han lärde sig läsa när han vara fyra år. Helt själv knäckte han läskoden. Han blev snabbt grym på matte och han lärde sig på egen hand att tala engelska helt obehindrat. Han använder ord inte ens jag använder. Han har specialintressen, världskrigen. Vi pratar mycket om ideologier och olika politiska ledare som existerat och existerar. Ofta kommer det random frågor om allt mellan himmel och pannkaka som inte ens google kan ge mig svaret på.

Med min son kan man inte ofta ha en konversation utan den är ofta formad att han pratar och vi lyssnar. Han ställer frågor, massor med frågor. Ibland, ibland kan vi ha ett samtal. Dessa stunder är guld. Ovärderliga. Man får kontakt liksom.

Idag ska vi ut och flyga. Vi ska på semester. Han tycker inte om att flyga. Jag avskyr att flyga. Han tycker inte om att köa. Han tycker inte om fulla plan med människor som avger dofter eller låter. Han är överkänslig mot dofter, ljud, ljus och intryck.
I somras flög vi till en italiensk ö och planetvar lastat med massor av små barn. De skrek och lät. Det blev en lång resa för Sixten.
Sixten han säger vad han känner och tycker rakt ut. Det landar inte alltid så väl i omgivningen. Han säger inte det för att vara elak. Han måste lätta på trycket och han lindar inte in något. Aldrig. Hårda sanningar.

Så idag ska vi ut på äventyr. Han vill att vi tar med hans tyngdtäcke på 8kg. Det går ju inte. Nallar och filtar ska med. Går absolut inte att förhandla bort. Han vill sitta längst bak i planet men nu sitter vi längst fram.
Vi har fått ett intyg att han inte ska behöva köa i säkerhetskontrollen samt prioriterad ombordstigning. Vi har ju inte förstått tidigare att man kan få sådana saker för att underlätta för pågen.

Jag är i skrivande stund en mycket förkyld och trött förälder. Det tar på krafterna att anpassa och göra insatser. Om ni vill förstå mer kolla på Superungar.
Jag kommer såklart skriva mer om att vara förälder till ett autistiskt barn.

Nu ska jag packa. planet lyfter i eftermiddag.

Publicerad på

Packat och klart. Nästan i alla fall.

Resfeber. Har en mycket exalterad nioåring. Och när min nioåring är exalterad då pratas det oavbrutet och han kan under inga omständigheter sitta still. Denna kombo med att jag ska balansera alla tankar i mitt huvud om vad som ska packas ner är lika med mycket utmanande. Jag har min mycket fina packlista som kan få mig att verka väldigt ordningsam och koll på läget. Kaos. Men jag antar att en utomstående förmodligen skulle tycka att jag har stenkoll. Vi kör på det. Att jag har stenkoll.

Köpte lite litteratur till resan. Mitt besök på bokhandeln var minst sagt besynnerligt. Mest för damen som hjälpte mig. Först behövde jag tips på böcker till mig. Lite chic-lit. Lättsmält hjärtasmärta och glada slut. Sånt läser jag gärna i min solsäng. Orkar inte gråta eller lägga pannan i djupa veck.
Tyvärr ratade jag det mesta hon tog fram att jag till slut var tvungen att ta det sista hon tipsade om.
Sen kom det besynnerliga, böcker till sonen. Han vill ju läsa han med. Hon frågade hans ålder och hon pekade åt en hylla med böcker för barn 9-12 år. Jag ringde sonen för att rådfråga. Tro mig att expediten tappade hakan när jag fråga om hon hade Mein Kampf. Hon frågade om sonen var nio eller nitton. Nio. Jag fick snällt förklara min sons specialintresse. Hon kliade sig i huvudet. Tro fan det.
Någon kampf blev det inte utan Ardennerna 1944: Hitlers sista offensiv. Så nu vet jag vad vi kommer samtala om i en vecka. (trodde aldrig i mitt liv att jag skulle behöva eller ens komma på tanken att skriva denne otäcka människas namn på min blogg)
Jo, så att så här är det. Med barn med specialintresse. Hoppas han skiftar snart. Världskrigen har analyserats sönder och samman. Jag har googlat. Om ändå han fanns när jag gick i skolan. Vilken stjärna jag skulle varit. I militärhistoria.

Så. Ett möte med chefen och ett avsked av en kollega. Sen drar vi till Kastrup. Jag och Sixten.

Publicerad på

Den glada pojken som förvsann

Idag är det världsautismdagen. För ett år sedan trodde jag inte att det berörde mig. Så nära som det gör idag. Jag visste inte ens att dagen existerade.
Jag anade för ett år sedan att det var något. Min underbara älskade son mådde dåligt. Skolan var ett slagfält. Skolan ÄR ett slagfält för så många. Med eller utan funktionshinder.
Jag upplevde min son som explosiv. Vi hade många konflikter. Stora som små. Om allt och ingenting. Och han blev så arg. Och sen så ledsen. Så jag läste en bok om explosiva barn. Lärde mig att anpassa mig så vi hade mindre konflikter. Sixten är smart. Och hade och har en förmåga att ta till sig information och aldrig glömma. Jag tänkte aldrig så mycket på det. Jag var precis likadan som barn. Och jag kände igen mig så ofta i så mycket. Under en längre tid hade han ont i magen. Mådde illa. Han var nedstämd. Var det för magen. Eller hade han ont i magen för att han var nedstämd. Enklast var att utesluta det somatiska. Magen. Läkaren på barnmottagningen sa att Sixten har eller hade inga fel på sin mage. Han sa att han såg en mycket nedstämd kille. Han tyckte vi skulle ta kontakt med skolpsykolog eller BUP. Eftersom Sixten inte underpresterade i skolan tyckte inte psykologen att det fanns fog för en djupare utredning. Specialpedagogen rådde mig att gå direkt via BUP. Ny termin för Sixten i skolan. Ny fröken. Igen. Och här började det skava ordentligt för Sixten i skolan. Alla specialanpassningar vi gjort tillsammans med förra pedagoger tog hon bort. Varför vet vi inte. Ingen skulle särbehandlas och hon visste minsann. Hon och Sixten fick en dålig start och det blev aldrig bra. Plötsligt började han också underprestera i sina favoritämnen. Han vägrade göra. Och konflikterna i skolan blev allt fler.

Jag drog igång karusellen. Och här står vi idag. Och idag är en dag då vi uppmärksammar. Jag vet inte så mycket om Sixtens neuropsykiskafunktionsnedsättning. Jättelångt ord. Jag kan inte så mycket om det. Men jag kan Sixten. Men han är ju som alla andra barn. De växer och de utvecklas. De åldras. Det händer saker hela tiden. Nya förmågor. Nya hinder. Anpassningar och åtgärder. En hel djungel.

Sixten är en fantastiskt kille. Klart jag säger det. Han är MIN son.
När jag fick veta att han har autism. Högfungerande. För det första mitt hjärta växte fysiskt i mitt bröst. Sixten fick själv en förklaring. Och sen, insåg jag, vi som föräldrar att nu börjar slaget. Slaget om att Sixten är Sixten och inte sin diagnos. Man kan inte generalisera. Bakom varje diagnos står en individ. Olika förmågor. Generalisera aldrig. Anta aldrig. Och döm aldrig. Ställ frågor. Lär känna.
Du skulle aldrig vilja bli dömd på det viset. Inga barn vill det heller.
Ja det blir fel ibland. Och väldigt tokigt. Min son saknar filter. Världen är svart och vit. Och man får veta det. Vi lär honom, att man kan inte alltid vara så rak. Så rak som han är med sanningen. Tillrättavisar. Men så sorterar han världen. Rätt och fel. Konkreta saker. Och han kan hålla igång fem samtal. Och han byter snabbt så det är svårt att hänga med. Och han blir frustrerad när man inte hinner med eller förstår. Han känner andra som han känner sig själv. Så fungerar vi. Vi använder oss själva som referens. Det gör Sixten med. Och alla andra barn. Med eller utan diagnos.

Min långa text. Tack för att du läste ända hit. Jag ville bara uppmärksamma lite. Det smittar inte. Däremot kan du får lära dig massor om dig själv. Testa. Döm aldrig.

Publicerad på

Jag behöver en ubåt i mitt kök

Idag stockar det sig i halsen. Och hjärtat gör ont. Mitt mammahjärta.
Min son, min älskade underbara son. Ni vet han som ger mig växtvärk i hjärtat och träningsvärk i hjärnan. Han har det jobbigt. Och jag känner mig otillräcklig.

Igår var ingen bra dag för Sixten i skolan. Ett bus som blev slagsmål. Min son han förstår inte att det här med när någon tar hans mössa på skoj. Vi kan förklara för honom men han kan inte förstå. Han blir arg. Och han känner sig kränkt. Lika lite som han tycker om att man skojar på hans bekostnad tycker han om att skoja på andras bekostnad. Ungen älskar sarkasm och ironi men inte att skoja eller skratta åt andras eller sina egna fadäser. Det blir så fel. Och det är en av många saker vi neurotypiska kanske inte kan förstå eller greppa. Och just ordet kränkt är ett ord jag är så försiktig med att använda. Men han känner sig kränkt. Och han agerar på sina känslor. Impuls. Han kan inte hejda sig alltid. Och har skoldagen redan börjar skit så går det så snabbt utför.

Nationella prov. Elände. Min son är otroligt klipsk. Så smart att man baxnar. Men han kan inte på samma sätt som man tänker att det ska gå till på ett prov. Igår skulle de i grupp komma fram till hur ett kök ska se ut. Prata och rita. Min son kan inte rita. Pennan är svår. Min son kan inte sätta sig in i andras perspektiv. Han ville bara ha en ubåt i sitt kök. Och när han har snöat in på en ubåt i ett kök så måste det finnas en ubåt i ett kök. Han blev godkänd då han kunde samtala och lyssna. Han kan berätta hur saker ska vara. Han kan bara inte förstå hur andra tänker. Vaddå diskmaskin? Vi får välja fritt – jag vill ha en ubåt. Tappra klasskamrater hade han. Så tappra och jag vill krama dem. Det blev ett garage utanför köket med en ubåt.

Men så sket det sig på rasten. Och jag blev så ledsen i hjärtat. Jag vill inte att han ska bli den där ungen med stämpeln som slåss när han blir arg. Andra föräldrar som tycker undan sina barn. Lek inte med honom, han är besvärlig. Lek inte med honom, autistiska barn kan inte…blablabla. Autistiska barn kan många saker.  Så många saker. Ja de har sina begränsningar men sen har de också sina obegränsningar.
Jag önskar inte att min son blir han som aldrig blir bjuden på kalas eller ingen kommer på hans kalas. Men verkligheten ser ut exakt så här för många barn med diagnoser. De är jobbiga. Skräniga och ouppfostrade. De sätts i ett fack. Den där ungen. Så ja, det gör ont idag. Inte för min egen skull. Men för Sixten som när han har en bra eller vanlig dag är en vänlig liten kille med humor och massor med påhitt. När han skrattar, skrattar jag. Hans skratt. Alltså.

Men nu är det nationella prov. Vikarier. Press. Och det blir tokigt. Batteriet laddar ur snabbare. Ni vet, som med iPhone i kyla. Så är det med Sixten i en dag som inte är som den ska. Med vikarier och nationella prov. Ljud, ljus och dofter. Han upplever dem tusen gånger starkare än oss neurotypiska.

Jag ringde lilleman idag och jag förstod redan när han svarade hur pissig dagen varit. Och idag vill han inte gå till skolan imorgon. Det som hände igår, bär han med sig flera dagar. Och han tycker ju inte om när han gjort någon illa. Det skaver så många dagar efter. Och vi försöker och försöker med strategier…

Så livet till en autistisk pojke kräver sina superkrafter. Och idag har jag inte tillgång till några.  Och jag har inte någon ubåt i mitt kök.